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艾滋病人的秘密花园(二)

浏览数:1472 09月09日 来源:生命时报 作者:携手在线   | 
这个社会上有一个无私而伟大的群体,他们无偿为他人提供帮助,让这个世界变得更加美好,他们就是志愿者。现在越来越多的志愿者为艾滋病人服务,他们中间既有健康的人群,也有艾滋病感染者,他们努力建造属于艾滋病人的花园。
如果是得了感冒,别人不会想,这是道德的感冒,还是不道德的感冒

恬园不是个一般的地方。这从办公桌前放着的那架碎纸机可以看出来,但凡任何写上感染者姓名和联系方式的文件,都会在用完后直接被塞进去销毁。

有时候,门口会突然闪过个身影。就在旁人还反应不过来的一刹那,邓仪已经在对门外大喊:“有什么事儿都可以在这里说,没关系。”另一个志愿者则迅速冲了出去。

没有人多问一句发生了什么。就算好事者多嘴去问,得到的也只会是一个冷冰冰的回答:“这是别人的隐私,我不能告诉你。”

“每年‘艾滋病日’的时候,这里的记者能排成行。”邓仪说。他们也都记得,哪些记者的报道让人猜出端倪,甚至让一些感染者不得不停止在恬园的志愿工作。

2004年的“世界艾滋病日”之前,正在佑安医院住院的艾滋病病人老纪与小卫遇上了来视察的胡锦涛总书记,还跟他握了手。当晚新闻播出的时候,他俩的脸没有做遮蔽处理。两人艾滋病病人的身份彻底暴露,生活瞬间就炸了锅,全家人都被当成传染病源头一样,让村里人人避之不及。

如今在恬园,这些感染者们依旧在能够表露身份的空间中小心翼翼地保护着自己。很多人在这里聊得春风满面喜笑颜开,但闭口不谈自己的过去或是在外界的职业。

在感染艾滋病病毒之前,费杰从来没想到过,自己这辈子还能跟专治传染病的佑安医院搭上什么关系。此前,他对佑安医院仅有的印象,是“非典”时期路过严阵以待的医院门口。

“我当时特别害怕地快步走了过去,就想着,这种地方咱可不敢来。”

“好多感染者,在被检测出来之前,都从不觉得艾滋病这样的事儿跟自己有什么关系。”方礼说。

刚得病的那会儿,每次走过献血车,他都得难过一阵。此前,经商的他也热心公益,每次遇到献血车,都会去无偿献血。但因为这个病,这些“好人”能做的事儿,好像从此与他无关了。在他人可能投来的异样眼光面前,他得把自己保护起来。

他愤怒于“舆论在疾病上添加的道德色彩”:就连宣传关爱艾滋病病人的明星,都会在活动中说“我是不会得这个病的,因为我的生活很简单”——难道得了这个病的人,就得被认定是生活复杂的?

“如果是得了感冒,别人会不会问你,你这是冲进雨里扶老奶奶过马路得的感冒,还是大雨里偷别人东西得了感冒?这是道德的感冒,还是不道德的感冒呀?”

就在方礼发表这番意见的时候,福燕在自己的办公室里见到了前来复查的感染者秀娟。这天是秀娟老公的“头七”,也是她开始鸡尾酒疗法的第15天。

秀娟从不知自己的丈夫是艾滋病患者。等他被送到感染科来的时候,已经病得不省人事了。护士长告诉秀娟:你也得查查HIV。

还没从上一个打击中缓过来,她又被告知,自己免疫力也低得快到发病的临界值了。于是立刻开始吃药。

这天到感染科,这位还在被药物副作用折磨的妇女,专程来感谢福燕护士长的帮助。可说着说着,她又哭了:“他能在哪里得这个病?我俩当初是一块儿去广东打工的——要不是夫妻感情真的好,也不会跟着他去打工呀。”

等知道是艾滋病,丈夫已经回答不了她的疑问了。因为严重的药物副作用,秀娟还曾在陪床时晕倒在丈夫的病床前。可是,恨他吗?“他都已经病成那样咧,家里还有婆婆和儿子要照顾,恨都没有力气。日子总还得过下去吧。”

“这对她来说,就完全是一个从天上砸下来的事儿。”说着这事,福燕看上去充满了对人生际遇的困惑。

“每天我们和大家一样去商场购物,去菜场买菜,去体育馆游泳。这个群体就生活在人群中,过着很平常的生活。你们没法假装我们不存在,歧视只会让我们把自己都藏起来。”说到激动处,方礼提高了嗓门。

他还记得2007年,恬园工作室刚刚建起来那会儿,他们这些志愿者走进酒吧、浴场等公共场所,劝有过高危性行为的人来医院筛查。“最开始来的那批人,都写假名,取什么名儿的都有,每天整理资料,都是一堆‘太阳’、‘星星’、‘月亮’这样的名字。”

常来恬园拿药的患者还包括一个看上去傻乎乎的流浪汉。他左臂纹一青龙,右臂纹一白虎,身上的T恤印着一哆啦A梦。这是疾控中心在公园里发现的感染者,平时靠捡饮料瓶为生。不过,就连他也知道,要把药瓶上的标签都撕了再带回家,“不然……就会……被……我家……老头子……发现的!”

我们无法背着你走过沙漠,但会一直扶着你,看你走下去

对于大多数不敢把疾病告知亲友的感染者来说,恬园也许是他们唯一能随意地聊聊自己生活真实面的地方。他们年龄不同,职业各异,在办公室里聊着天,热闹欢快无异于外界的任何朋友圈——只是其中大多数的内容,他们在外界不敢吐露一句。

恬园墙上白布的大树图案,有人在树叶上写着“尊重”、“平等”、“关爱”的大字,还有一些树叶上的小字,则要凑近了才看得清:“老婆,求你别有事”、“当我离去时,请给予微笑”。

白布背后的墙上,藏着许多小信封,里面都是艾滋病病毒感染者许下的心愿,所以这树也被称为“秘密分享树”。那是5年前工作室正式启动时,30多位感染者聚在一块儿写下的愿望。他们当时作了约定:10年后再相聚,看看曾经的愿望实现了多少。

现在的恬园工作室,共有像邓仪、费杰这样的业余或全职志愿者300多人,其中有学生,有慕名而来的善心人士,更多的,是像他们一样希望把勇气传递给后来人的艾滋病病毒感染者。

费杰是在参与艾滋病病毒感染者聚会的时候第一次尝试为新感染者提供咨询的。他记得,当时是福燕给他指了指旁边的一个小伙子:“这是刚刚来我们这儿的新朋友,要不你们俩聊聊?”

他俩从会上聊到会后,散场了还一块儿走了“六七站公交”那么长的路。对方从垂头丧气一路被他说得昂首阔步地回家了。两人告别后,费杰觉得“特有成就感”。

“我想把护士长通过这些志愿者、通过这些活动传递给我的力量,再给传递下去。”他说。

他们会把告知感染者,为其提供心理支持的这个过程,形容为“把一个气球里的气慢慢地放掉”。费杰知道这份工作有多重要。他曾遇到过一个外地的感染者,在当地疾控中心得知了阳性结果,但没人跟他多解释什么。这位商人看了化验单,小心翼翼地问工作人员:“我还能活满一年不?”

“不知道。”

“半年呢?”

“不知道。”

“3个月总能活满吧?”

“……”

这人一想,坏了,3个月寿命都没了。于是他放下生意,尽情吃喝,时不时出国旅游观光。一年过去,眼看积蓄快花光了,他觉得不对头:“怎么一点要死的迹象都没有呀?”

后来费杰就在恬园见到了他,这人还在那儿抱怨老家的疾控中心呢:“这不是坑人嘛!”

即便在恬园,也会有意想不到的事发生。艾滋病感染者的抗病毒药,可以免费领取。有一回组织感染者来领药,有人看见上一个取药人的签名,二话不说放下笔冲出办公室,揪住没走远的前头那家伙就是一顿暴揍:“叫你把这病传给我!”

下回志愿者们再发药,都会把前边人的名字给遮上。“经验都是一点一点累积出来的。”方礼说,他的这份工作可不是传统意义上的“做好事”,里面大有讲究。

“这是一份很重要很有意义的工作,而且总得有人来做的。”邓仪也觉得自己在这事儿上“找到了自己的人生价值”。2007年,恬园创办之初,他与方礼就来这里给护士长“帮忙”。帮着帮着,他从业余兼职做到了全职,成为这间工作室的负责人。

时间长了,志愿者们总结出一些规律,大多数走进恬园的人,最关心两件事儿:亲人会不会有事?我还能活多久?

两者的答案都还算乐观:一般的日常生活接触,不会传染艾滋病病毒。而如果病毒得到有效控制,“根据医学家做的模型,也就比一般人少活十几年吧”。

志愿者阿强比较口拙,他的办公桌板下放着一幅画,咋一看,是只猥琐的癞蛤蟆,但是转一个角度,就是一匹骏马。他有时会用这种方式劝慰哭个不停的新朋友:换个角度看问题,事情就变得不一样了。

费杰记得有个感染者,是“富二代”,从前过着花天酒地的生活,得了病,反倒结了婚,安安稳稳地过起了小日子。

他的妻子是在初中就认识的发小,在得知他感染的消息之后站了出来:“从前你是看不见我的,可是现在我不想离开你了。”

后来,恬园的志愿者们看到了他送回来的照片:老婆生了个胖乎乎的小子。

“自己的生活只能靠自己去争取。”看了许多感染者的遭遇之后,费杰得出了这样的结论,“前两天讲座上医生的话说得是真好:我们无法背着你走过沙漠,但会一直扶着你,看你走下去。”

8月14日,一个老患者来复查,在恬园跟阿强聊天,说:“得了艾滋病,也好。”

阿强接口说,“对,其实比得糖尿病还好点呢。”

“不,我说的不是这个。”这个患者忽然正色说,“如果不是得了这个病,我现在可能还是乱七八糟地过着日子。”

唯一让他变得更“放肆”的地方,就是吃,“现在什么可怕的食物我都敢去试试了”。

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艾滋病人的秘密花园(二)

0 0 来源:生命时报 作者: 09月09日
这个社会上有一个无私而伟大的群体,他们无偿为他人提供帮助,让这个世界变得更加美好,他们就是志愿者。现在越来越多的志愿者为艾滋病人服务,他们中间既有健康的人群,也有艾滋病感染者,他们努力建造属于艾滋病人的花园。
如果是得了感冒,别人不会想,这是道德的感冒,还是不道德的感冒

恬园不是个一般的地方。这从办公桌前放着的那架碎纸机可以看出来,但凡任何写上感染者姓名和联系方式的文件,都会在用完后直接被塞进去销毁。

有时候,门口会突然闪过个身影。就在旁人还反应不过来的一刹那,邓仪已经在对门外大喊:“有什么事儿都可以在这里说,没关系。”另一个志愿者则迅速冲了出去。

没有人多问一句发生了什么。就算好事者多嘴去问,得到的也只会是一个冷冰冰的回答:“这是别人的隐私,我不能告诉你。”

“每年‘艾滋病日’的时候,这里的记者能排成行。”邓仪说。他们也都记得,哪些记者的报道让人猜出端倪,甚至让一些感染者不得不停止在恬园的志愿工作。

2004年的“世界艾滋病日”之前,正在佑安医院住院的艾滋病病人老纪与小卫遇上了来视察的胡锦涛总书记,还跟他握了手。当晚新闻播出的时候,他俩的脸没有做遮蔽处理。两人艾滋病病人的身份彻底暴露,生活瞬间就炸了锅,全家人都被当成传染病源头一样,让村里人人避之不及。

如今在恬园,这些感染者们依旧在能够表露身份的空间中小心翼翼地保护着自己。很多人在这里聊得春风满面喜笑颜开,但闭口不谈自己的过去或是在外界的职业。

在感染艾滋病病毒之前,费杰从来没想到过,自己这辈子还能跟专治传染病的佑安医院搭上什么关系。此前,他对佑安医院仅有的印象,是“非典”时期路过严阵以待的医院门口。

“我当时特别害怕地快步走了过去,就想着,这种地方咱可不敢来。”

“好多感染者,在被检测出来之前,都从不觉得艾滋病这样的事儿跟自己有什么关系。”方礼说。

刚得病的那会儿,每次走过献血车,他都得难过一阵。此前,经商的他也热心公益,每次遇到献血车,都会去无偿献血。但因为这个病,这些“好人”能做的事儿,好像从此与他无关了。在他人可能投来的异样眼光面前,他得把自己保护起来。

他愤怒于“舆论在疾病上添加的道德色彩”:就连宣传关爱艾滋病病人的明星,都会在活动中说“我是不会得这个病的,因为我的生活很简单”——难道得了这个病的人,就得被认定是生活复杂的?

“如果是得了感冒,别人会不会问你,你这是冲进雨里扶老奶奶过马路得的感冒,还是大雨里偷别人东西得了感冒?这是道德的感冒,还是不道德的感冒呀?”

就在方礼发表这番意见的时候,福燕在自己的办公室里见到了前来复查的感染者秀娟。这天是秀娟老公的“头七”,也是她开始鸡尾酒疗法的第15天。

秀娟从不知自己的丈夫是艾滋病患者。等他被送到感染科来的时候,已经病得不省人事了。护士长告诉秀娟:你也得查查HIV。

还没从上一个打击中缓过来,她又被告知,自己免疫力也低得快到发病的临界值了。于是立刻开始吃药。

这天到感染科,这位还在被药物副作用折磨的妇女,专程来感谢福燕护士长的帮助。可说着说着,她又哭了:“他能在哪里得这个病?我俩当初是一块儿去广东打工的——要不是夫妻感情真的好,也不会跟着他去打工呀。”

等知道是艾滋病,丈夫已经回答不了她的疑问了。因为严重的药物副作用,秀娟还曾在陪床时晕倒在丈夫的病床前。可是,恨他吗?“他都已经病成那样咧,家里还有婆婆和儿子要照顾,恨都没有力气。日子总还得过下去吧。”

“这对她来说,就完全是一个从天上砸下来的事儿。”说着这事,福燕看上去充满了对人生际遇的困惑。

“每天我们和大家一样去商场购物,去菜场买菜,去体育馆游泳。这个群体就生活在人群中,过着很平常的生活。你们没法假装我们不存在,歧视只会让我们把自己都藏起来。”说到激动处,方礼提高了嗓门。

他还记得2007年,恬园工作室刚刚建起来那会儿,他们这些志愿者走进酒吧、浴场等公共场所,劝有过高危性行为的人来医院筛查。“最开始来的那批人,都写假名,取什么名儿的都有,每天整理资料,都是一堆‘太阳’、‘星星’、‘月亮’这样的名字。”

常来恬园拿药的患者还包括一个看上去傻乎乎的流浪汉。他左臂纹一青龙,右臂纹一白虎,身上的T恤印着一哆啦A梦。这是疾控中心在公园里发现的感染者,平时靠捡饮料瓶为生。不过,就连他也知道,要把药瓶上的标签都撕了再带回家,“不然……就会……被……我家……老头子……发现的!”

我们无法背着你走过沙漠,但会一直扶着你,看你走下去

对于大多数不敢把疾病告知亲友的感染者来说,恬园也许是他们唯一能随意地聊聊自己生活真实面的地方。他们年龄不同,职业各异,在办公室里聊着天,热闹欢快无异于外界的任何朋友圈——只是其中大多数的内容,他们在外界不敢吐露一句。

恬园墙上白布的大树图案,有人在树叶上写着“尊重”、“平等”、“关爱”的大字,还有一些树叶上的小字,则要凑近了才看得清:“老婆,求你别有事”、“当我离去时,请给予微笑”。

白布背后的墙上,藏着许多小信封,里面都是艾滋病病毒感染者许下的心愿,所以这树也被称为“秘密分享树”。那是5年前工作室正式启动时,30多位感染者聚在一块儿写下的愿望。他们当时作了约定:10年后再相聚,看看曾经的愿望实现了多少。

现在的恬园工作室,共有像邓仪、费杰这样的业余或全职志愿者300多人,其中有学生,有慕名而来的善心人士,更多的,是像他们一样希望把勇气传递给后来人的艾滋病病毒感染者。

费杰是在参与艾滋病病毒感染者聚会的时候第一次尝试为新感染者提供咨询的。他记得,当时是福燕给他指了指旁边的一个小伙子:“这是刚刚来我们这儿的新朋友,要不你们俩聊聊?”

他俩从会上聊到会后,散场了还一块儿走了“六七站公交”那么长的路。对方从垂头丧气一路被他说得昂首阔步地回家了。两人告别后,费杰觉得“特有成就感”。

“我想把护士长通过这些志愿者、通过这些活动传递给我的力量,再给传递下去。”他说。

他们会把告知感染者,为其提供心理支持的这个过程,形容为“把一个气球里的气慢慢地放掉”。费杰知道这份工作有多重要。他曾遇到过一个外地的感染者,在当地疾控中心得知了阳性结果,但没人跟他多解释什么。这位商人看了化验单,小心翼翼地问工作人员:“我还能活满一年不?”

“不知道。”

“半年呢?”

“不知道。”

“3个月总能活满吧?”

“……”

这人一想,坏了,3个月寿命都没了。于是他放下生意,尽情吃喝,时不时出国旅游观光。一年过去,眼看积蓄快花光了,他觉得不对头:“怎么一点要死的迹象都没有呀?”

后来费杰就在恬园见到了他,这人还在那儿抱怨老家的疾控中心呢:“这不是坑人嘛!”

即便在恬园,也会有意想不到的事发生。艾滋病感染者的抗病毒药,可以免费领取。有一回组织感染者来领药,有人看见上一个取药人的签名,二话不说放下笔冲出办公室,揪住没走远的前头那家伙就是一顿暴揍:“叫你把这病传给我!”

下回志愿者们再发药,都会把前边人的名字给遮上。“经验都是一点一点累积出来的。”方礼说,他的这份工作可不是传统意义上的“做好事”,里面大有讲究。

“这是一份很重要很有意义的工作,而且总得有人来做的。”邓仪也觉得自己在这事儿上“找到了自己的人生价值”。2007年,恬园创办之初,他与方礼就来这里给护士长“帮忙”。帮着帮着,他从业余兼职做到了全职,成为这间工作室的负责人。

时间长了,志愿者们总结出一些规律,大多数走进恬园的人,最关心两件事儿:亲人会不会有事?我还能活多久?

两者的答案都还算乐观:一般的日常生活接触,不会传染艾滋病病毒。而如果病毒得到有效控制,“根据医学家做的模型,也就比一般人少活十几年吧”。

志愿者阿强比较口拙,他的办公桌板下放着一幅画,咋一看,是只猥琐的癞蛤蟆,但是转一个角度,就是一匹骏马。他有时会用这种方式劝慰哭个不停的新朋友:换个角度看问题,事情就变得不一样了。

费杰记得有个感染者,是“富二代”,从前过着花天酒地的生活,得了病,反倒结了婚,安安稳稳地过起了小日子。

他的妻子是在初中就认识的发小,在得知他感染的消息之后站了出来:“从前你是看不见我的,可是现在我不想离开你了。”

后来,恬园的志愿者们看到了他送回来的照片:老婆生了个胖乎乎的小子。

“自己的生活只能靠自己去争取。”看了许多感染者的遭遇之后,费杰得出了这样的结论,“前两天讲座上医生的话说得是真好:我们无法背着你走过沙漠,但会一直扶着你,看你走下去。”

8月14日,一个老患者来复查,在恬园跟阿强聊天,说:“得了艾滋病,也好。”

阿强接口说,“对,其实比得糖尿病还好点呢。”

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